L’associazione Ela

ELA ITALIA è stata fondata in Italia nell’aprile 2008 da Silvano Vona e Romina Rubei, i genitori di Edoardo, bimbo colpito da Leucodistrofia Metacromatica.

Nel 2007 per cercare di salvare il proprio bambino, i coniugi Vona hanno fondato il Comitato Aiutiamo Edoardo, cercando di sensibilizzare e di stimolare la ricerca scientifica, arrivando a cofinanziare un protocollo sperimentale sulla Leucodistrofia Metacromatica portato avanti dalla Dr.ssa Paola Leone a Philadelphia, Stati uniti d’America.

Proprio per proseguire la lotta contro questa malattia e tutte le malattie causate da deficit della mielina, i genitori di Edoardo hanno deciso di costituire la ELA ITALIA, aderendo così ad una rete Internazionale. ELA e’ un’associazione senza scopo di lucro, costituita da genitori e pazienti motivati ed informati, che ne condividono le responsabilità e uniscono i loro sforzi contro le Leucodistrofie e le malattie della mielina, stabilendone e rispettandone degli obiettivi comuni:

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- aiutare e sostenere le famiglie colpite da Leucodistrofia;

- stimolare lo sviluppo della Ricerca;

- sensibilizzare l’opinione pubblica;

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ELA appartiene anche ad una rete d’informazione e di ricerca internazionale sulle malattie della mielina, grazie alle costruttive e costanti relazioni con le sue omologhe nel mondo intero.
L’idea è quella di attivare presto la RAIL anche in Italia (rete d’aiuto e d’informazione sulle leucodistrofie).

Un servizio destinato alle famiglie e al personale sanitario, che darà informazioni sulle leucodistrofie e sui loro approcci terapeutici. Aiuterà le famiglie nella ricerca di soluzioni personalizzate.

Non mancherà il sostegno alla ricerca scientifica con un bando annuale indirizzato ai numerosi centri di ricerca. I progetti presentati vengono sottoposti alla valutazione di un consiglio scientifico indipendente e unico  per  tutte le  sedi della  Ela in Europa, che riunisce  esperti internazionali di Leucodistrofie e di malattie della mielina.

Attraverso azioni diversificate, la ELA Italia si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ esistenza delle Leucodistrofie, anche attraverso un’opera di sensibilizzazione nelle scuole – già realizzata in Francia -

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