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  • CONVEGNO INTERNAZIONALE 2012

    Abbiamo il piacere di comunicare che durante le giornate del 14 e 15 aprile 2012, presso l’Ergife Palace Hotel  di Roma, avrà luogo il 4° Convegno Internazionale sulle Leucodistrofie.

    L’annuale incontro tra le Famiglie, Medici e Ricercatori, si arricchisce di alcune innovazioni : ogni Famiglia potrà invitare il proprio terapista di fiducia che, oltre ad assistere alle relazioni dei Medici/Ricercatori del settore, potranno accrescere le loro conoscenze attraverso un servizio di  aggiornamento loro dedicato, sulle tecniche da utilizzare nel campo delle Leucodistrofie.

    Inoltre, successivamente ad ogni intervento dei relatori previsto nella giornata di sabato 14, è prevista la possibilità di un dibattito direttamente con le Famiglie  che potranno porre direttamente le domande di loro interesse.

    Al più presto invieremo alle nostre Famiglie tutte le informazioni necessarie per la partecipazione al Convegno.

    Coloro che volessero partecipare e non fossero nostri associati, possono contattare la segreteria dell’Associazione che fornirà tutte le informazioni al n. 06.43419792  oppure scrivere alla ns. indirizzo e-mail elainfo@elaitalia.it

    P.s. Grazie alla solidarietà dimostrata dall’Associazione Sogni D’Oro, quest’anno durante l’incontro saranno donati ai bambini presenti bellissimi omaggi confezionati interamente a mano (fino ad esaurimento della disponibilità) .

    Cari saluti a tutti.

    GIORNATA MALATTIE RARE

    La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. 
    Essa si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
 Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?
     
     
     
     
     
     
     
     
     
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