LA MALATTIA

Le Leucodistrofie

Parola greca: LEUKOS (bianco), dis-(disturbo), trofia (alimentare). Il nome si riferisce ad un complesso gruppo di malattie genetiche. Le Leucodistrofie distruggono il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) dei bambini e degli adulti. Essa colpisce la mielina, sostanza bianca che avvolge i nervi come una guaina elettrica.

Nei pazienti affetti da Leucodistrofia, la mielina non è più in grado di trasmettere le corrette informazioni al sistema nervoso: essa non si riforma, si deteriora o è troppo abbondante.
Ogni caso è unico ma le conseguenze che accomunano i diversi tipi di Leucodistrofia sono sempre particolarmente gravi.

In Francia la malattia riguarda mediamente 160 nascite l’anno (3/6 ogni settimana).

Ad oggi, più di 20 patologie sono state identificate nel gruppo delle Leucodistrofie.

Quando la Leucodistrofia viene diagnosticata, la vita del paziente e di tutti i suoi familiari viene completamente sconvolta: si tratta di una malattia completamente invalidante, progressiva e particolarmente distruttiva.

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