2° CONVEGNO ELA ITALIA – FAMIGLIE – 17/18 Aprile 2010

Si è svolto presso l’Hotel Holiday Inn Parco de Medici di Roma il 17 e 18 aprile scorsi il 2° convegno scientifico ELA, dal titolo ‘Nuove strategie terapeutiche contro le Leucodistrofie’. Nonostante i notevoli problemi nei trasporti aerei causati dell’eruzione del Vulcano Islandese, il convegno si è svolto nel migliore dei modi, grazie all’impegno, la pazienza e la disponibilità di medici e famiglie intervenute.E’stata graditissima infatti la presenza del dott. Ian Duncan, dell’Università del Wisconsin, che ha illustrato durante la sua presentazione di sabato pomeriggio le strategie terapeutiche nella malattia di Pelizaeus-Merzbaker portate avanti presso l’università di Madison, Wisconsin, con utilizzo di cellule staminali per il trattamento dei disordini neurologici. È seguita la presentazione della dottoressa Angela Gritti, del San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (HSR-TIGET), Milano, inerente l’Iniezione intracerebrale di vettori lentivirali e trapianto di cellule staminali neurali come possibili strategie terapeutiche per la Leucodistrofia a Cellule Globoidi. Le dottoresse Caroline Sevin, Nathalie Cartier, dell’INSERM U-745 di Parigi, e la dottoressa Alessandra Biffi, del San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (HSR-TIGET), Milano, purtroppo assenti per la chiusura dei rispettivi aeroporti di provenienza, hanno illustrato il loro lavoro alla platea attraverso una videoconference predisposta con Skype, che ha permesso di non perdere questa importante occasione di divulgazione e informazione.Le dottoresse Cartier e Sevin hanno rispettivamente illustrato i recenti sviluppi nel loro lavoro inerente la terapia genica intracerebrale per la Leucodistrofia Metacromatica e la terapia genica per la Adrenoleucodistrofia. Quest’ultima fa parte della sperimentazione portata avanti dal team del Prof. Patrick Aubourg, di cui la dottoressa Cartier è stretta collega e collaboratrice. Tutto italiano il successo illustrato dalla dottoressa Alessandra Biffi, che ha parlato della terapia genica con cellule staminali ematopoietiche per la Leucodistrofia Metacromatica e la Leucodistrofia Globoide. Proprio in questi giorni è infatti partito il reclutamento a livello internazionale e la sperimentazione su giovanissimi pazienti, presso l’Istituto San Raffaele Telethon di Milano.

La seconda giornata si è svolta, come da programma, con una iniziale tavola rotonda a cui hanno partecipato medici specialisti provenienti da varie discipline e ambiti, ma tutti impegnati nella gestione e nell’aiuto ai pazienti Leucodistrofici.Hanno partecipato: il dott.Renato Cutrera, la dott.ssa Maria Beatrice Chiarini Testa, il Dott.Luigi Dall’Oglio, Il dott. Enrico Castelli, la dott.ssa Agata Fiumara, il sig.Edoardo Baldi. Unico assente, purtroppo, Il dott.Claudio Romano, trattenuto a Catania dai problemi nel trasporto aereo che hanno caratterizzato il weekend di convegno.La dottoressa Chiarini Testa e il dott.Cutrera, della U.O.C. di broncopneumologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, hanno esposto le complicanze a carico dell’apparato respiratorio che spesso affliggono i pazienti leucodistrofici, che possono essere determinate dalla compromissione della muscolatura respiratoria e dagli effetti indiretti della malattia su altri apparati.Il dott.Luigi Dall’Oglio, della U.O.C. di chirurgia e endoscopia digestiva, del Bambino Gesù di Roma, ha esposto i problemi nell’alimentazione dei bambini con grave deficit neurologico, mostrando attraverso slides le varie tecniche di nutrizione artificiale enterale. IL sig. Edoardo Baldi, responsabile della cooperativa sociale ‘Lo Scudo’, dedita ai servizi di assistenza alla persona ed in supporto alla famiglia, presso il domicilio degli utenti o nei presidi sanitari siti sul territorio di Roma e provincia, ha esposto un progetto di collaborazione con la Nostra Associazione, affinché, con la possibilità di registrarsi presso un’area dedicata del sito web della cooperativa, coloro che hanno bisogno di informazioni e assistenza possano rivolgere domande allo staff composto da esperti e assistenti sociali.Al termine della tavola rotonda è seguita l’assemblea generale dei soci, in cui si è stato letto in maniera analitica il bilancio dell’associazione ed è stato toccato punto per punto l’ordine del giorno previsto.Fondamentale il supporto, nei due giorni di convegno, dei clown dell’Associazione di volontariato ‘Tutto per amore’, capitanati dal Dottor Sorriso, che hanno regalato momenti di gioia e allegria a tutti i bimbi presenti in sala, e degli infermieri della Cooperativa sociale ‘Lo Scudo’, di incredibile aiuto e sostegno nella gestione dei piccoli.Anche quest’anno il convegno è stato un bellissimo momento di aggregazione, di divulgazione scientifica e di solidarietà, in cui famiglie, bambini e tutti coloro che hanno partecipato a vario titolo hanno potuto respirare l’aria del sostegno e della voglia di lottare insieme.Ringraziamo pertanto l’Associazione ‘Tutto per amore’, la Cooperativa Impresa sociale ‘Lo Scudo’, i tecnici audio e video, le interpreti, il fotografo, e sopratutto Patrizia Moi Pitzalis, insostituibile volontaria e colonna portante dell’organizzazione.