News Ela
CONVEGNO INTERNAZIONALE 2012
Abbiamo il piacere di comunicare che durante le giornate del 14 e 15 aprile 2012, presso l'Ergife Palace Hotel di Roma, avrà luogo il 4° Convegno Internazionale sulle Leucodistrofie. L'annuale incontro tra le Famiglie, Medici e Ricercatori, si arricchisce di alcune innovazioni : ogni Famiglia potrà invitare il proprio terapista di ...
leggi tuttoGIORNATA MALATTIE RARE
La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e ...
leggi tuttoRICERCA SCIENTIFICA : AGGIORNAMENTI
Facciamo il punto sull'evoluzione della Ricerca Scientifica : in questo articolo riportiamo le dichiarazioni dei Ricercatori Scientifici che da anni operano affinchè si possa giungere al più presto ad una opportuna terapia applicabile alle varie forme di Leucodistrofia. ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD) e ADRENOMIELONEUROPATIA (AMN) Verso una Terapia per l' Adrenomieloneuropatia Dr.ssa Aurora Pujol (Spagna) Dalle ricerche per l' ...
leggi tuttoCALENDARIO 2012
L'Associazione ELA Italia presenta il nuovo calendario da tavolo 2012 per l'anteprima della presentazione per il video clicca qui Contattaci anche su:
leggi tuttoINIZIATIVE ED EVENTI DI
Nel mese di dicembre tante sono le iniziative messe in atto dai nostri Amici a favore della Mission Ela, grazie al loro impegno e alla costante presenza sul territorio ... a Palagianello (TA), Vito e Lucia sono i promotori di una bellissima iniziativa per i doni di Natale... Il miele!!! ...
leggi tuttoA TEATRO CON IL CUORE – TEATRO PALAPAR
Amici di Napoli e dintorni, il 20 DICEMBRE 2011 al Teatro Palapartenope di Napoli, si terrà per il secondo anno consecutivo, lo spettacolo teatrale “A teatro con il cuore” . Sarà una serata all'insegna del divertimento e della solidarietà. Presenteranno l'evento : Enzo Calabrese, Diego Sanchez e Dino Piacenti Interverranno ospiti a sorpresa. VI ...
leggi tuttoMalattie rare e farmaci orfani
In questo numero si parla di: - La sfida comunicativa delle malattie rare. Parole e immagini in mostra: l'Istituto Superiore di Sanità al SANIT 2011; - Prevenzione primaria nelle malformazioni congenite; - Il trattamento chirurgico della scoliosi nei pazienti affetti dalla Sindrome di Prader-Willi; - Il Registro Nazionale e i Registri Regionali/Interregionali delle malattie rare. per scaricare ...
leggi tuttoUltimo numero di 'ELA INFO'
Per la visione completa della rivista clicca qui Articolo pubblicato a pag 35 per il Convegno Ela Italia 7-8 maggio 2011 3°CONVEGNO ELA ITALIA – FAMIGLIE/MEDICI-RICERCATORI “LEUCODISTROFIE: RICERCA E QUOTIDIANITA’ LE FAMIGLIE AL CENTRO DELLA MALATTIA” Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica Organizzato sotto la supervisione del Prof. Bertini, il simposio, oltre a rappresentare ...
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